Über das Projekt Empower-DSD

Das Forschungsprojekt „Empower-DSD“ wird mit Mitteln aus dem Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses gefördert. 

In dem Projekt Empower-DSD wird zum einen ein strukturiertes, interdisziplinäres Schulungsprogramm für Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene mit einer varianten Geschlechtsentwicklung und ihre Eltern entwickelt, durchgeführt und im Anschluss wissenschaftlich bewertet. Und zum anderen wird ein Informationsmanagementkonzept entwickelt und evaluiert, das klinischen Einrichtungen und medizinischem Fachpersonal zur Verfügung gestellt wird, um eine leitliniengerechte Versorgung von Familien zu gewährleisten.

In dem Projekt arbeiten 5 Studienzentren aus Deutschland zusammen, die viel Erfahrung in der Versorgung von jungen Menschen mit einer besonderen Geschlechtsentwicklung haben (Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinik für pädiatrische Endokrinologie, sowie die Universitätskliniken Lübeck, Bochum, Münster und Ulm). Das Informationsmanagementkonzept und das Schulungskonzept sind durch die Zusammenarbeit der klinischen Zentren mit verschiedenen Selbsthilfegruppen erarbeitet worden.

Die Auswertung und wissenschaftliche Bewertung erfolgt durch das Institut für Sozialmedizin der Charité Universitätsmedizin Berlin. Als Kooperationspartner für das Datenmanagement ist das Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie der Julius-Maximilians-Universität in Würzburg beteiligt.