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Es ist eine Hand zu sehen, die verschiedene Karten in der Hand hält, um einen Workshop interaktiver zu gestalten. Im Hintergrund ist eine Pinnwand mit angehefteten Materialien zu sehen.

Schulungen

 

Hier finden Sie alle Informationen über das von uns entwickelte "ModuS"-Schulungsprogramm für Kinder, Jugendliche, junge Erwachsende und ihre Eltern. Es richtet sich an Familien, die die Diagnose einer Variante der Geschlechtsentwicklung erhalten haben. Das übergeordnete Ziel dieser Schulungen ist die Förderung der Selbstmanagementkompetenzen und die Verbesserung der Lebensqualität.

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Ziele der Schulungen

zwei Jugendliche sitzen an einem Tisch und füllen gemeinsam einen Papierbogen aus.
Eine Gruppe Kinder einer Kinderschulung nach dem ModuS-Konzept steht im Kreis und macht eine Übung im Freien.

Ein Schwerpunkt der Schulungen ist die Vermittlung von Wissen, wie etwa ein Grundverständnis der varianten Geschlechtsentwicklung (DSD), deren Einfluss auf die körperliche und seelische Entwicklung und mögliche Therapien. Ein weiteres Hauptziel ist das Empowerment, d.h. die Stärkung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit DSD und ihren Eltern im Umgang mit der Diagnose. Die jungen Menschen sollen ein zufriedenes, selbstbestimmtes Leben führen mit altersgerechter Teilhabe in allen Bereichen. Die Familien sollen befähigt werden, die Interessen des Kindes selbstbestimmt zu vertreten und somit auch an medizinischen Entscheidungen aktiv mitzuwirken. Die Schulungen sollen zu einem offenen Umgang mit der Diagnose, Abbau von Ängsten und höherer Behandlungszufriedenheit führen.

Wer wird geschult?

Die Schulungen werden für folgende Diagnosen durchgeführt:

  • Turner-Syndrom
  • Klinefelter-Syndrom
  • XX-/XY-DSD
  • Adrenogenitales Syndrom (AGS)

Diese werden separat und für verschiedene Lebensphasen angeboten:

  • im Schulalter (Kinder 8-13 Jahre)  
  • im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (14-24 Jahre)
  • für Eltern von Kindern und Jugendlichen

Wie laufen die Schulungen ab?

Die Schulungen dauern zwei Tage und finden in Kleingruppen statt. Dabei werden die Schulungen für Eltern und Kinder/Jugendliche getrennt, aber in parallelen Veranstaltungen angeboten.

Die Schulungen werden aufgrund der individuellen Besonderheiten getrennt nach Diagnose durchgeführt.

 

 

Wie ist die Schulung aufgebaut?

Übersicht über die Module der DSD-Patientenschulungen

Die Schulungen bestehen aus sechs Modulen. Sie sind nach dem bekannten Schulungsprogramm ModuS (Kompetenznetz Patientenschulung e.V.) aufgebaut.

Was wird in der Schulung besprochen?

In diesen beiden Tagen werden u.a. folgende Themen besprochen:

  • Was sind Chromosomen und Hormone?
  • Wie entwickeln sich Geschlechtsmerkmale?
  • Was passiert in der Pubertät?
  • Wie arbeitet die Nebenniere (beim AGS)?
  • Wie arbeiten die Keimdrüsen?
  • Welche Hormontherapien gibt es?
  • Wie verhalte ich mich in Notfallsituationen (nur bei AGS)?
  • Was bedeutet die Diagnose für Kindergarten, Schule oder Beruf?
  • Wie ist das mit der Sexualität?
  • Was bedeutet die Diagnose bei Partnerschaft und Kinderwunsch?
  • Was sind die gesetzlichen Grundlagen?
  • Was macht mich stark?
  • Wo hole ich mir Unterstützung?

Es gibt viel Raum für eigene Themenwünsche und Fragen. Der Austausch und die Begegnung mit anderen Teilnehmern ist ein wesentliches Element der Schulungen.

Entstehen Kosten für mich?

Es entstehen keine Kosten durch die Schulungen. Zur Verpflegung stehen ein kleiner Snack und Getränke in den Pausen bereit.

Erfahrungsberichte und Bewertungen

„Für meine Tochter war es sehr wichtig, andere Betroffene persönlich nicht nur via Internet kennenzulernen.“

"Die Schulung ist sehr informativ und hilfreich für den Umgang mit AGS. Sie hilft die Diagnose besser zu verstehen und damit zu leben."

"Ich würde jeder Zeit nochmal mit machen. Ich habe eine ganze Menge gelernt."

"Mir hat gut gefallen, in den Austausch mit anderen Jugendlichen zu gehen und ihre Erfahrungen zu hören. Ebenfalls habe ich mehr über AGS gelernt."

"Der Austausch mit anderen Betroffenen und die gelassene Atmosphäre haben mir gefallen."

"Mir war wichtig, mehr über den weiteren Behandlungsverlauf zu erfahren, wie welche Testosteron-Gaben gegeben werden, wie und wo bekomme ich Unterstützung. Meine Erwartungen wurden erfüllt. Die medizinischen und sozialen Komponenten wurde alle abgedeckt. Außerdem wünschte ich mir Kontakt zu anderen Eltern. Wir haben uns nun in einer WhatsApp-Gruppe zusammengefunden und können uns austauschen, mit dem Wissen, die anderen Eltern haben tagtäglich ähnliche/gleiche Herausforderungen."

„Der Workshop war perfekt: Informativ, vertrauensvoll, bewegend und ergreifend. Ich bin froh, dabei gewesen zu sein.“

Erfahrungsbericht aus einer Klinefelter-Schulung in Münster

Auf dem Boden liegen Materialien für eine Klinefelter-Schulung
Auf dem Boden liegen beschriebene Moderationskarten in einer Klinefelter-Schulung

Eine Mutter berichtet:

"Endlich – Corona war Schuld, dass die Schulung in Münster von Empower-DSD einige Male verschoben werden musste. Wir haben gar nicht mehr so recht daran geglaubt, aber dann war es doch so weit: Fünf Familien fanden sich in dem schönen Seminarraum zusammen. Wir wurden sehr freundlich empfangen. Nach ein paar Worten zur Organisation und dem Team verschwanden „unsere Jungs“ zusammen mit Herrn Dr. Norbert Jorch, Kinderarzt, mit Spezialgebiet Endokrinologie, ins Nachbarzimmer. Dem Gelächter nach zu urteilen, hatten sie viel Spaß. Zur Auflockerung fand der Arzt sogar Zeit, mit ihnen zusammen Fußball zu spielen. Wir Erwachsenen wurden von Frau Dr. Bettina Scheffer betreut. Ein großes Lob an sie, sie hat im Nu eine lockere, entspannte Atmosphäre geschaffen. Frau Dr. Scheffer ist mit im Team für andrologische Reproduktionsmedizin und steht am Operationstisch. Sie hat ein enormes Fachwissen, das sie sicher und verständlich vermitteln kann. Zwischendurch war immer wieder unsere Mitarbeit gefragt, und so haben wir gemeinsam vieles erarbeitet. Die Entstehung des Klinefelter-Syndroms, Besonderheiten durch das zusätzliche X-Chromosom, Auswirkungen des Testosteronmangels. Erklärt wurde, wieso der eine Betroffene mehr Testosteron oder Spermien produziert als der andere. Welche Testosteronpräparate es gibt, mit Vor- und Nachteilen, um nur einiges zu nennen. Besonders waren alle Details der Reproduktionsmedizin Thema und welche spezielle Tücken bei vom Klinefelter-Syndrom Betroffenen auftreten können. Zwischenfragen wurden immer sehr gut und verständlich beantwortet. Es entstanden immer wieder Diskussionen die sehr bereichernd waren. Dank der sehr guten Organisation – man merkte, dass war nicht das erste Seminar – gab es genug Pausen. Für Kaffee und Kekse und ein leckeres Mittagsessen war gesorgt. In diesen Pausen saßen wir alle an einem großen Tisch im Freien und lernten uns alle zwanglos kennen. Auch die Ärzte gesellten sich in die Runde. Gegen 16.00 wurden wir mit einigen Tipps, was man in Münster unternehmen kann, entlassen. Am nächsten Morgen gab es für jeden eine individuelle Sprechstunde bei Frau PD Dr. Julia Rohayem, die die Schulung konzipiert und das Ganze auch so hervorragend organisiert hat. Jetzt wurde bei den Jugendlichen individuell auf die Entwicklung geschaut und erklärt, wie es nun weitergehen kann. Wer wollte, konnte auch als ersten Schritt eine Samenprobe abgeben. Nach der Sprechstunde versammelten wir uns bei Sonnenschein vor dem Gebäude, die Jugendlichen gingen ins Nachbarshaus und konnten sich mit einer jungen Psychologin austauschen. Wir Eltern wurden von einer erfahrenen Psychotherapeutin betreut. Zuerst wurden allgemein individuelle Problem-Bewältigungs-Systeme erklärt. Dann besprachen wir unsere speziellen Probleme mit unseren pubertieren Jungs. Sie waren alle zwischen 13 und 15 Jahre alt und hier kam einiges zusammen. Gerade der moderierte Austausch war super. Mir hat vor allem gefallen, dass immer wieder der Fokus auf die positiven Aspekte gelenkt wurde. Eine großzügige Lunchtüte war vorbereitet und zusammen mit viel Wasser konnten wir so nach einer Abschlussrunde die Heimreise antreten. Es war Zufall, aber wir Eltern hatten alle die Diagnose schon pränatal erhalten. Dementsprechend waren wir vorab sehr gut informiert. Trotzdem war es für uns alle zwei sehr bereichernde Tage mit vielen neuen Informationen. Die Jugendliche wollen sich per WhatsApp nicht aus den Augen verlieren. Auch wir Eltern wollen uns weiterhin austauschen. Zurzeit läuft das Ganze als Studie, die auch evaluiert wird. Das Team hofft, dass solche Schulungen irgendwann einmal Kassenleistung werden. Wir Teilnehmer haben alle sehr davon profitiert und es wäre super, wenn möglichst viele mitmachen würden."

Schulungstermine

Hier finden Sie die Termine für unsere Schulungen. Bitte beachten Sie, dass es auf Grund der Corona-Krise zu Änderungen kommen kann. Die Anmeldung erfolgt in dem jeweiligen klinischen Zentrum. Bei Interesse an einer Schulung lassen Sie sich bereits jetzt für eine Teilnahme registrieren.

Beantwortung Ihrer Fragen

Es ist eine Person vor einem geöffneten Laptop mit einem Smartphone in der Hand zu sehen.

Falls Sie noch weiterführende Fragen haben, wenden Sie sich bitte jederzeit an ein Mitglied des Empower-DSD Teams.