Schulungen

Eine Mutter berichtet:

"Endlich – Corona war Schuld, dass die Schulung in Münster von Empower-DSD einige Male verschoben werden musste. Wir haben gar nicht mehr so recht daran geglaubt, aber dann war es doch so weit: Fünf Familien fanden sich in dem schönen Seminarraum zusammen. Wir wurden sehr freundlich empfangen. Nach ein paar Worten zur Organisation und dem Team verschwanden „unsere Jungs“ zusammen mit Herrn Dr. Norbert Jorch, Kinderarzt, mit Spezialgebiet Endokrinologie, ins Nachbarzimmer. Dem Gelächter nach zu urteilen, hatten sie viel Spaß. Zur Auflockerung fand der Arzt sogar Zeit, mit ihnen zusammen Fußball zu spielen. Wir Erwachsenen wurden von Frau Dr. Bettina Scheffer betreut. Ein großes Lob an sie, sie hat im Nu eine lockere, entspannte Atmosphäre geschaffen. Frau Dr. Scheffer ist mit im Team für andrologische Reproduktionsmedizin und steht am Operationstisch. Sie hat ein enormes Fachwissen, das sie sicher und verständlich vermitteln kann. Zwischendurch war immer wieder unsere Mitarbeit gefragt, und so haben wir gemeinsam vieles erarbeitet. Die Entstehung des Klinefelter-Syndroms, Besonderheiten durch das zusätzliche X-Chromosom, Auswirkungen des Testosteronmangels. Erklärt wurde, wieso der eine Betroffene mehr Testosteron oder Spermien produziert als der andere. Welche Testosteronpräparate es gibt, mit Vor- und Nachteilen, um nur einiges zu nennen. Besonders waren alle Details der Reproduktionsmedizin Thema und welche spezielle Tücken bei vom Klinefelter-Syndrom Betroffenen auftreten können. Zwischenfragen wurden immer sehr gut und verständlich beantwortet. Es entstanden immer wieder Diskussionen die sehr bereichernd waren. Dank der sehr guten Organisation – man merkte, dass war nicht das erste Seminar – gab es genug Pausen. Für Kaffee und Kekse und ein leckeres Mittagsessen war gesorgt. In diesen Pausen saßen wir alle an einem großen Tisch im Freien und lernten uns alle zwanglos kennen. Auch die Ärzte gesellten sich in die Runde. Gegen 16.00 wurden wir mit einigen Tipps, was man in Münster unternehmen kann, entlassen. Am nächsten Morgen gab es für jeden eine individuelle Sprechstunde bei Frau PD Dr. Julia Rohayem, die die Schulung konzipiert und das Ganze auch so hervorragend organisiert hat. Jetzt wurde bei den Jugendlichen individuell auf die Entwicklung geschaut und erklärt, wie es nun weitergehen kann. Wer wollte, konnte auch als ersten Schritt eine Samenprobe abgeben. Nach der Sprechstunde versammelten wir uns bei Sonnenschein vor dem Gebäude, die Jugendlichen gingen ins Nachbarshaus und konnten sich mit einer jungen Psychologin austauschen. Wir Eltern wurden von einer erfahrenen Psychotherapeutin betreut. Zuerst wurden allgemein individuelle Problem-Bewältigungs-Systeme erklärt. Dann besprachen wir unsere speziellen Probleme mit unseren pubertieren Jungs. Sie waren alle zwischen 13 und 15 Jahre alt und hier kam einiges zusammen. Gerade der moderierte Austausch war super. Mir hat vor allem gefallen, dass immer wieder der Fokus auf die positiven Aspekte gelenkt wurde. Eine großzügige Lunchtüte war vorbereitet und zusammen mit viel Wasser konnten wir so nach einer Abschlussrunde die Heimreise antreten. Es war Zufall, aber wir Eltern hatten alle die Diagnose schon pränatal erhalten. Dementsprechend waren wir vorab sehr gut informiert. Trotzdem war es für uns alle zwei sehr bereichernde Tage mit vielen neuen Informationen. Die Jugendliche wollen sich per WhatsApp nicht aus den Augen verlieren. Auch wir Eltern wollen uns weiterhin austauschen. Zurzeit läuft das Ganze als Studie, die auch evaluiert wird. Das Team hofft, dass solche Schulungen irgendwann einmal Kassenleistung werden. Wir Teilnehmer haben alle sehr davon profitiert und es wäre super, wenn möglichst viele mitmachen würden."