Es ist eine Hand zu sehen, die verschiedene Karten in der Hand hält, um einen Workshop interaktiver zu gestalten. Im Hintergrund ist eine Pinnwand mit angehefteten Materialien zu sehen.

Schulungen

 

Hier finden Sie alle Informationen über das von uns entwickelte "ModuS"-Schulungsprogramm für Kinder, Jugendliche, junge Erwachsende und ihre Eltern. Es richtet sich an Familien, die die Diagnose einer Variante der Geschlechtsentwicklung erhalten haben. Das übergeordnete Ziel dieser Schulungen ist die Förderung der Selbstmanagementkompetenzen und die Verbesserung der Lebensqualität.

Sie befinden sich hier:

"Der Workshop hat mir Ängste im Umgang mit der Krankheit genommen."

Elternteil eines Kindes mit AGS

Ziele der Schulungen

zwei Jugendliche sitzen an einem Tisch und füllen gemeinsam einen Papierbogen aus.
Eine Gruppe Kinder einer Kinderschulung nach dem ModuS-Konzept steht im Kreis und macht eine Übung im Freien.

Ein Schwerpunkt der Schulungen ist die Vermittlung von Wissen, wie etwa ein Grundverständnis der varianten Geschlechtsentwicklung (DSD), deren Einfluss auf die körperliche und seelische Entwicklung und mögliche Therapien. Ein weiteres Hauptziel ist das Empowerment, d.h. die Stärkung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit DSD und ihren Eltern im Umgang mit der Diagnose. Die jungen Menschen sollen ein zufriedenes, selbstbestimmtes Leben führen mit altersgerechter Teilhabe in allen Bereichen. Die Familien sollen befähigt werden, die Interessen des Kindes selbstbestimmt zu vertreten und somit auch an medizinischen Entscheidungen aktiv mitzuwirken. Die Schulungen sollen zu einem offenen Umgang mit der Diagnose, Abbau von Ängsten und höherer Behandlungszufriedenheit führen.

Wer wird geschult?

Die Schulungen werden für folgende Diagnosen durchgeführt:

  • Turner-Syndrom
  • Klinefelter-Syndrom
  • XX-/XY-DSD
  • Adrenogenitales Syndrom (AGS)

Diese werden separat und für verschiedene Lebensphasen angeboten:

  • im Schulalter (Kinder 8-13 Jahre)  
  • im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (14-24 Jahre)
  • für Eltern von Kindern und Jugendlichen

Wie laufen die Schulungen ab?

Die Schulungen dauern zwei Tage und finden in Kleingruppen statt. Dabei werden die Schulungen für Eltern und Kinder/Jugendliche getrennt, aber in parallelen Veranstaltungen angeboten.

Die Schulungen werden aufgrund der individuellen Besonderheiten getrennt nach Diagnose durchgeführt.

 

 

Wie ist die Schulung aufgebaut?

Übersicht über die Module der DSD-Patientenschulungen

Die Schulungen bestehen aus sechs Modulen. Sie sind nach dem bekannten Schulungsprogramm ModuS (Kompetenznetz Patientenschulung e.V.) aufgebaut.

Was wird in der Schulung besprochen?

In diesen beiden Tagen werden u.a. folgende Themen besprochen:

  • Was sind Chromosomen und Hormone?
  • Wie entwickeln sich Geschlechtsmerkmale?
  • Was passiert in der Pubertät?
  • Wie arbeitet die Nebenniere (beim AGS)?
  • Wie arbeiten die Keimdrüsen?
  • Welche Hormontherapien gibt es?
  • Wie verhalte ich mich in Notfallsituationen (nur bei AGS)?
  • Was bedeutet die Diagnose für Kindergarten, Schule oder Beruf?
  • Wie ist das mit der Sexualität?
  • Was bedeutet die Diagnose bei Partnerschaft und Kinderwunsch?
  • Was sind die gesetzlichen Grundlagen?
  • Was macht mich stark?
  • Wo hole ich mir Unterstützung?

Es gibt viel Raum für eigene Themenwünsche und Fragen. Der Austausch und die Begegnung mit anderen Teilnehmern ist ein wesentliches Element der Schulungen.

Entstehen Kosten für mich?

Es entstehen keine Kosten durch die Schulungen. Zur Verpflegung stehen ein kleiner Snack und Getränke in den Pausen bereit.

Erfahrungsberichte und Bewertungen

"Die Schulung ist sehr informativ und hilfreich für den Umgang mit AGS. Sie hilft die Diagnose besser zu verstehen und damit zu leben."

"Ich würde jeder Zeit nochmal mit machen. Ich habe eine ganze Menge gelernt."

"Mir hat gut gefallen, in den Austausch mit anderen Jugendlichen zu gehen und ihre Erfahrungen zu hören. Ebenfalls habe ich mehr über AGS gelernt."

"Der Austausch mit anderen Betroffenen und die gelassene Atmosphäre haben mir gefallen."

Schulungstermine

Hier finden Sie in Kürze die Termine für unsere Schulungen. Bitte beachten Sie, dass es auf Grund der Corona-Krise zu Änderungen kommen kann. Die Anmeldung erfolgt in dem jeweiligen klinischen Zentrum. Bei Interesse an einer Schulung lassen Sie sich bereits jetzt für eine Teilnahme registrieren.

Beantwortung Ihrer Fragen

Es ist eine Person vor einem geöffneten Laptop mit einem Smartphone in der Hand zu sehen.

Falls Sie noch weiterführende Fragen haben, wenden Sie sich bitte jederzeit an ein Mitglied des Empower-DSD Teams.