Ein Kleinkind läuft in einem Labyrinth aus Hecken in eine Weggabelung.

Informationsmanagement

Das Informationsmanagement ist ein Konzept zur Informationsvermittlung an Kinder und ihre Familien, bei denen die Diagnose einer varianten Geschlechtsentwicklung neu gestellt wird. Es werden Inhalte und Ablauf des Erstkontakts an einem spezialisierten klinischen Zentrum, Diagnostik und Beratung während der Diagnosestellung festgelegt.

 

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Ziele des Informationsmanagements

Das Informationsmanagement möchte Inhalte und Ablauf des Erstkontakts, der Diagnostik und der umfassenden Beratung durch verschiedene beteiligte Fachdisziplinen vermitteln. Dafür ist ein Zeitraum von ca. 8-12 Wochen nach der Diagnosestellung vorgesehen. Das Ziel ist eine Diagnosestellung unter Einbeziehung verschiedener Fachdisziplinen. Die Familie wird über alle Ergebnisse der Untersuchungen umfassend beraten. Dadurch sollen sie befähigt werden, aktiv an Entscheidungen über die weitere Behandlung mitzuwirken (shared decision making).

Broschüre für medizinisches Personal außerhalb Kompetenzzentrum

Die Broschüre richtet sich an medizinisches Personal (Hebammen, Ärzt*innen, Gesundheits- und Krankenpfleger*innen), das bei ihrer Arbeit Kontakt zu Kindern mit einem besonderen Genitale haben kann, aber nicht schwerpunktmäßig in einem spezialisierten Zentrum arbeitet. Sie gibt einen kurzen Überblick über die aktuellen Empfehlungen zum Vorgehen bei der Diagnosestellung einer varianten Geschlechtsentwicklung und konkrete Hilfestellungen beim Umgang mit den Eltern und Kindern. Sie enthält zudem Kontakte zu Experten und Listen von weiteren Informationsquellen.

Leitfaden für medizinisches Personal im Kompetenzzentrum

In diesem Leitfaden werden die Inhalte des Informationsmanagements für die Mitglieder des multiprofessionellen Teams in den teilnehmenden Zentren von Empower-DSD erläutert und Dokumente bereitgestellt, die einen einheitlichen standardisierten Ablauf gewährleisten.

Familienordner

Dieser Ordner ist für Kinder, Jugendliche und ihre Eltern bestimmt. Er bietet Informationen zum klinischen Zentrum, zu Ansprechpartner*innen und Terminen. Er soll als Grundlage dienen, alle wichtigen medizinischen Informationen zu sammeln, die sich aus den Sprechstundenbesuchen ergeben. Er bietet Platz, um Fragen, Gedanken und Entscheidungen festzuhalten. Er kann als ein lebendiger Ordner gestaltet werden, der die verschiedenen Entwicklungsschritte des Kindes festhält.