Empower-DSD: Ein interdisziplinäres Schulungs- und Informationskonzept zur Unterstützung des Selbstmanagements

Die Begleitung von Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung (DSD) und deren Angehörigen beinhaltet sowohl die umfassende Aufklärung über die Diagnose, die medizinische Betreuung, als auch die psychologische Unterstützung. Wie können die Personen gut über ihre Diagnose aufgeklärt werden, ein positives Selbstbild entwickeln und damit Unterstützung in ihrer individuellen selbstbestimmten Entwicklung erfahren? Die Projektleitung blickt zurück auf die Entwicklung und Durchführung eines interdisziplinären diagnosespezifischen Schulungskonzeptes in 4 Jahren Empower-DSD. Wie hat das Projekt begonnen, was waren wichtige Akteur*innen und was ist in der Projektlaufzeit entstanden?

Martina Ernst: Psychosoziale Themen im DSD-Schulungskonzept: Entwicklung, Bedeutung und Schulungserfahrungen

Ein wesentlicher Aspekt von Empower-DSD ist die ganzheitliche psychosoziale Begleitung der Kinder, Jugendlichen und ihrer Familien durch die Integration von medizinischen und psychologischen Lernzielen. Die Referentinnen reflektieren die interdisziplinäre Entwicklung und den Aufbau des Schulungskonzeptes im Verlauf des Empower-DSD-Projekts und zeigen anhand der Themen von Modul V, welche Bedeutung die psychosoziale Versorgung der Familien hat. Es wird über die Erfahrungen in den Schulungen als einem Ort der bestärkenden, selbstermächtigenden Begegnungen und des Austausches der Teilnehmenden untereinander und mit den professionell Schulenden berichtet. Die Bedeutung des Dialoges im Sinne eines informed consent zwischen Betroffenen und Professionellen wird herausgestellt.

Ralph Schilling, Dr. Barbara Stöckigt, Dr. Ute Kalender: Lebensqualität aus quantitativer und qualitativer Sicht

Lebensqualität ist der primäre Ergebnisparameter der quantitativen Evaluation des Schulungs-Konzeptes von Empower-DSD. In der qualitativen Evaluation standen das Erleben und mögliche Auswirkungen der Schulungen sowie der Umgang mit der Diagnose im Mittelpunkt. In diesem Vortrag werden zentrale Ergebnisse aus der quantitativen und qualitativen Evaluation unter der Perspektive der Lebensqualität betrachtet und zueinander in Bezug gesetzt.

Dr. Katja Wechsung: Shared decision making – Unterstützung von Beginn an. Ergebnisse aus dem I-Konzept

Viele Familien haben vor allem in den ersten Wochen einer möglichen DSD Diagnose den Wunsch nach medizinischer Diagnostik, Orientierung, Informationen und Entscheidungen. Empower-DSD hat für das Informationsmanagement neue Materialien für Familien und Professionelle entwickelt, um von Anfang an Unterstützung zu bieten. Welche Erfahrungen lassen sich aus der Erprobung der Materialien gewinnen und was können wir für die künftige Versorgung lernen?

Dr. Ulla Döhnert: Neue Versorgungsmodelle für Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (DSD)

Eine leitliniengerechte Versorgung von Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung umfasst die Versorgung in spezialisierten Zentren mit Teams aus verschiedenen medizinischen und psychosozialen Fachgebieten und eine altersgerechte Aufklärung und aktive Beteiligung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen. Wie können wir diese Empfehlungen konkret umsetzen und zudem die Kommunikation mit Patient*innen und Angehörigen, Selbstorganisationen und auswärtigen Versorgenden verbessern? Der Vortrag gibt Einblick, wie im Projekt „DSDCare“ Maßnahmen entwickelt wurden, um die Qualität der Versorgung von Menschen mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung zu überprüfen und daraus Handlungsempfehlungen abzuleiten.

Lou Marshall: Take good care. Psychosoziale Betreuung von Menschen mit DSD und deren Familien

Interdisziplinäre Arbeit an einem spezialisierten  Zentrum für DSD bietet Familien medizinische und psychosoziale Versorgung aus einer Hand. Die Auseinandersetzung mit den psychologischen und medizinischen Aspekten einer DSD Diagnose sollten ineinandergreifen wie ein Räderwerk, das ein ganzheitliches Verständnis stärkt, die Entwicklung des Kindes, des heranwachsenden Menschen und dessen Familie begleitet. Der Bogen psychosozialer Themen spannt sich von der Geburt, der Wahl des Personenstands, der elterlichen Sorge vor Diskriminierung über die Begleitung der Pubertät hin zu Themen einer gesunden Lebensperspektive und -qualität für das Erwachsenenalter. Dabei sollten den Übergängen besondere Aufmerksamkeit geschenkt werden: Übergänge von ausschließlich elterlicher Beratung durch das interdisziplinäre Team, zu altersgerechter Aufklärung der ganzen Familie sowie im Anschluss die Übernahme der Eigenverantwortung des jungen Erwachsenen am Ende der Zeit in der Pädiatrie. Die Transition in die Erwachsenenmedizin stellt eine Hürde in der Versorgung dar. Sie sollte frühzeitig von der Pädiatrie, als Ort für angeborene Diagnosen, gebahnt werden und in die Hände der Expert*innen aus der Inneren Medizin, Gynäkologie und Urologie erfolgen. Gelingt es, betroffene Personen beizeiten durch Vorsorge, Schulung und ein ganzheitliches Versorgungskonzept auf bevorstehende Anforderungen vorzubereiten, kann Selbstakzeptanz, Therapieadhärenz und eine positive Lebensperspektive gelingen. Der Vortrag gibt einen Überblick über sensiblen Lebensphasen und Herausforderungen bei DSD im Allgemeinen und vertieft an Hand eines Fallbeispiels die psychosozialen Bedarfe eines heranwachsenden Menschen und dessen Familie.

Selbsthilfegruppen des Projekts: Unterstützungsmöglichkeiten für Familien: Peer-Beratung und Selbsthilfe kurz erklärt

Der Informationsaustausch der Betroffenen untereinander ist mit einer der wichtigsten Instrumentarien im Empowerment. Wie wurde diesem Aspekt im Projekt begegnet? An wen können sich Eltern wenden, wenn sie Fragen haben, die eher nicht in einer Sprechstunde beantwortet werden können? Welche Kommunikationsmöglichkeiten bestehen für Kinder mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung?  Wir schauen kritisch zurück auf EMPOWER-DSD und klären darüber auf, was eine Peer-Beratung ist, welche Selbsthilfegruppen es in Deutschland gibt und an wen sich Familien/Betroffene wenden können, die Kontakt zu anderen Familien/Betroffenen suchen.
 

Workshop I

Dr. Barbara Stöckigt, Dr. Ute Kalender: Forschung unter Beteiligung der wichtigsten Interessengruppen: Was können wir aus Empower-DSD lernen?

Forschung unter Beteiligung von der Zielgruppe selbst, so genannte partizipative Forschung, ist nicht unumstritten. Dennoch kann jedwede Forschung heute nur noch mit und für und nicht über die Köpfe von Menschen hinweg durchgeführt werden. Der Workshop gibt einerseits Einblicke in die partizipative Gestaltung von Erhebungsinstrumenten des qualitativen Projektteils von Empower-DSD, in Ambivalenzen, Herausforderungen ebenso wie Lernprozesse auf Seiten der Forschenden. Andererseits soll ausgehend von Empower-DSD zusammen darüber nachgedacht werden, was partizipative Forschung idealerweise sein könnte.

Workshop II

Selbsthilfegruppen des Projekts: Peerberatung der Zukunft

Aufbauend auf unseren Vortrag im ersten Teil möchten wir den Blick nach vorne wagen: Wie kann Peer-Beratung in der Zukunft funktionieren? Welche Veränderungen sind notwendig? Wir möchten mit Betroffenen, Angehörigen, Fachpersonen und Entscheidungsträger*innen ins Gespräch kommen und ihre Ideen, Wünsche und Vorschläge für eine zukunftsorientierte und fortschrittliche Peer-Beratung sammeln. Eine solche Beratung kann auch dazu beitragen, das Vertrauensverhältnis zwischen Patient*innen und Behandler*innen zu verbessern. Durch viele unterschiedliche Perspektiven kann ein differenziertes Bild davon entstehen, wie Unterstützungsmöglichkeiten für Patient*innen und ihre Angehörigen in Zukunft ausgebaut werden können.

Workshop III

PD Dr. Gundula Ernst, Hans-Dieter Nolting: Projekt erfolgreich abgeschlossen – und dann? Verstetigung und Finanzierung von DSD-Schulungen

Im Rahmen des Projekts Empower-DSD wurden mit viel Engagement Informations- und Schulungsprogramme für Familien geschaffen, die von DSD betroffen sind. Die Programme sollen Kinder, Jugendliche und ihre Eltern im Umgang mit der geschlechtlichen Besonderheit unterstützen und eine altersgemäße Teilhabe ermöglichen. Erklärtes Ziel ist es daher, dass diese Programme nach Projektende in die Regelversorgung übergehen und weiterhin angeboten werden können.

In dem Workshop wird aufgezeigt, wie es nach der Prüfung durch den G-BA weitergehen könnte. Am Beispiel anderer Projekte werden Möglichkeiten der Verstetigung und Finanzierung exemplarisch dargestellt. Anschließend soll die Übertragbarkeit auf Empower-DSD diskutiert werden und ein möglicher Weg zur Verstetigung der Angebote gesucht werden.